Er spoken al lange tijd woorden in mijn hoofd. Woorden die er soms eens uit moeten om mijn gedachten en gevoelens te ordenen. Het zijn woorden die ik soms moeilijk uitgesproken krijg, hersenspinsels die in mijn geval beter gedijen op papier.
Ik weet niet of de mensen die mij zien het ook merken, maar ik heb het gevoel dat ik momenteel een doffe schil ben van mezelf. De duisternis is momenteel wat overheersend in ons leven. Ons verdriet hangt dan ook samen met de gezondheidstoestand van Steve. En het gaat nu momenteel eenmaal niet zo goed. De pijn is zodanig zwaar, dat het soms lijkt alsof zijn lijf uitschakelt om zichzelf te beschermen.
Waar ik ook ben of wat ik ook aan het doen ben, het verdriet sleep ik onzichtbaar overal mee en schud ik niet zomaar van me af. Gelukkig kan ik me altijd op mijn werk storten en haal ik hier veel energie uit. Mijn werk goed willen doen, is één van de dingen die me rechthouden. Het biedt afleiding en geeft me een doel.
Feest
Mensen vragen vaak hoe de ziekte van Steve evolueert. Jammer genoeg zijn feest- en verjaardagen altijd een graadmeter. Wie ons wat kent, weet dat Floris zijn verjaardag vieren, zowat heilig is. Sinds zijn geboorte stond er regelmatig een feest met familie op het programma. Alleen merkte ik nu al in augustus dat Steve te weinig fut had om dit te organiseren zoals hij anders zou doen, met veel te veel toeters en bellen. Het werd uiteindelijk een speelnamiddag met de vriendjes in de tuin. Steve kwam die middag met veel inspanning ook naar beneden om mee te spelen, maar dat was meer een marteling, dan een feest.
De dag nadien was het Floris zijn eigenlijke verjaardag. Het is voor Floris soms moeilijk om te begrijpen waarom we niet twee dagen na elkaar alles uit de kast kunnen halen. Gelukkig konden we met de grootouders nog genieten van wat tijd samen. De verjaardag van Floris was dan ook wederom een bevestiging dat de ziekte niet beter gaat, maar dat er elk jaar een stukje verdwijnt van wat we samen uit het leven kunnen halen.
Omgeving
Ziekte treft dan ook veel meer dan één persoon. Iedereen in onze dichte omgeving draagt er op één of andere manier de gevolgen. Steve moet zijn gevecht vaak helemaal alleen voeren, zonder einddoel en boordevol frustratie voor alles wat hij mist. Floris ziet zijn papa afzien en ziet hoe andere kinderen wel iets kunnen doen met hun papa. Maar ook Steve zijn ouders en familie moeten machteloos toekijken van aan de zijlijn.
Voor mij voelt het een beetje alsof ik elke dag zo’n balk bewandel waarop turnster allerlei salto’s maken. Ik moet een evenwicht bewaren om er genoeg te zijn voor Steve zodat hij niet alleen is en ik probeer als mama om Floris zo’n gewoon mogelijke kindertijd te schenken. Ik scherm hem niet af van de situatie, maar geef hem voldoende kans geven om zijn verdriet een plaats te geven. Ik las onlangs het boek ‘Jij mag alles zijn’ van Griet op de Beeck en wist dat dit de juiste manier is. Hij moet weten dat hij alles mag zijn, boos, verdrietig, kwaad,… maar soms ook gewoon blij en vrolijk. En dat is hij gelukkig ook.
Daarnaast wil ik mijn werk zo goed mogelijk doen, geld verdienen en thuis alles in goede banen leiden. En ja dan ben ik er ook nog. Als persoon. Ik moet ook overeind blijven staan. In het echte leven staan er geen matten naast de balk om de klap op te vangen als ik val.
(Her)ontdek je ster
Gelukkig kon ik onlangs deelnemen aan een middag georganiseerd door Nadia Meziane en Liselotte Anckaert voor zorgdragers. Het is de eerste keer dat er iets georganiseerd werd waar ik als mantelzorger deugd van had of simpelweg naartoe kon gaan. Er werd niet vertrokken vanuit en soort zelfbeklag, maar vanuit een positief gevoel. Op het einde van de middag was er een sterk gevoel van verbondenheid en dat deed me deugd.
Er mogen meer dergelijke initiatieven zijn voor mantelzorgers. Er wordt vaak vergeten hoe divers die doelgroep wel is. Mijn hoop is dan ook, dat ik hier een zaadje kan achterlaten voor mensen die met dit thema bezig zijn en iets kunnen veranderen.
Als je ook maar even het gevoel kan hebben dat je er niet alleen voor staat, dan is er licht. Niet aan het einde van de tunnel, want dit gaat niet over. Maar zelfs een ster is genoeg om de duisternis op afstand te houden.
Wij geven niet op 